Alcoolisation fœtale : ces parents racontent les effets sur leurs bébés

Mercredi 8 septembre 2021

Jeudi 9 septembre, la Journée mondiale de lutte contre les troubles causés par l’alcoolisation fœtale sera l’occasion d’évoquer une réalité qui touche 15 000 bébés par an en France, soit un toutes les trente minutes. Paroles de parents biologiques.

Alcoolisation fœtale : ces parents racontent les effets sur leurs bébés

C’était au début des années 2000. Caroline a tout juste 20 ans et découvre, après trois mois, qu’elle attend un enfant. Chloé naît avant terme. Elle n’arrivait pas à téter, ni à dormir plus de trois à quatre heures, ce qui est toujours le cas aujourd’hui​.

En grandissant, sa fille présente d’autres difficultés : une hyperactivité, une forte anxiété qui la conduit à se faire vomir à la moindre contrariété et des problèmes de mémorisation. La maison ressemblait à une salle de classe, se souvient Caroline. ​Les tables de multiplication et la généalogie des rois de France tapissaient les murs.

Consommation anecdotique

​Et pour prévenir les crises, tout est ritualisé. Je ne comprenais pas ce qu’avait ma fille​. Aucun des médecins spécialistes qu’elle consulte n’évoque les troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF), au prétexte, lui répète-t-on, qu’ils ne concernent que les femmes alcooliques.

Durant les trois premiers mois de sa grossesse, Caroline a bu de manière anecdotique​. Assez pour entraîner des conséquences neurodéveloppementales. Car si officiellement Chloé n’a rien, le diagnostic de TCAF est posé par le Dr Denis Lamblin, le président de l’association SAF France. Un soulagement : Ma fille a cessé de se dire qu’elle était stupide​. Elle a alors 17 ans.

Le risque de marginalisation

Il faut des centres de dépistage pour permettre une prise en charge le plus tôt possible de ces enfants afin qu’ils apprennent à équilibrer leurs lacunes​, défend Patrick Chauvin, le vice-président de SAF France, et père d’une fille atteinte de TCAF.

Il l’a élevée seul et est devenu, selon ses termes, un parent-expert. Les familles partent de zéro et doivent se débrouiller seules ​Son ex-épouse a régulièrement consommé de l’alcool quand elle était enceinte. Il essaie d’en parler au corps médical : Toutes les portes se sont fermées​.

L’association milite pour la création de centres ressources pour les parents, souvent démunis, et un accompagnement au long cours des personnes touchées. Le risque ? Une marginalisation sociale, à l’âge adulte.

Récemment, Patrick Chauvin a mis sa fille de 22 ans sous curatelle, pour la protéger. Si le contact n’est pas rompu, il ne sait pas comment elle vit. Cette solution lui offre un minimum d’encadrement et préserve nos relations. Je suis là pour l’aider, pas pour la surveiller.

Le drame, c’est que cette maladie est évitable

Le Dr Hervé Gouédard, ancien chef du service de pédiatrie de l’hôpital de Morlaix et cofondateur de l’association SAF France, évoque « une maladie évitable ».

ENTRETIEN

Que regroupent ces troubles causés par l’alcoolisation fœtale (TCAF) ?

Il s’agit d’une intoxication de l’embryon et du fœtus après l’alcoolisation de la mère. La forme la plus connue est le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF). Il correspond à l’expression complète de la maladie. À la naissance, le nourrisson présente des malformations de la face et de certains organes (cœur, reins, os), et un retard de croissance (taille, poids…). Mais le SAF ne représente qu’un cas sur dix environ de l’ensemble des TCAF. Les troubles moins apparents, essentiellement cérébraux, se révèlent au moment de l’enfance, et ne sont pas le fait de femmes alcoolodépendantes, mais de mères qui ont eu une consommation récréative ou régulière, quand elles étaient enceintes. Cette pathologie est la première cause de déficience mentale non génétique.

En quoi l’alcool est-il toxique pour l’enfant à naître ?

L’alcool est un produit tératogène, c’est-à-dire susceptible de provoquer des anomalies du développement du fœtus, et particulièrement du cerveau. Lequel se construit pendant toute la durée de la grossesse, et pas uniquement au cours des trois premiers mois, comme les autres organes. C’est donc zéro alcool pendant neuf mois. Or 20 % des femmes enceintes continuent de boire durant leur grossesse.

Pourquoi le message ne passe pas ?

L’alcool reste un sujet tabou. Nombre de professionnels de santé minimisent les risques ou ne savent pas comment les aborder. Chaque année, de l’ordre de 15 000 enfants naissent avec des troubles cognitifs et comportementaux, d’autant plus invalidants qu’ils sont généralement diagnostiqués tardivement. Le drame, c’est que cette maladie est complètement évitable.

 

Source : Ouest France - Elisabeth BOUVET.

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